Таня — журналист. Она заболела ревматоидным артритом в 18 лет и получила инвалидность в 26. Из-за болезни ей пришлось от многого отказаться, но взамен она получила новое призвание — помогать другим пациентам.
12 октября — международный день борьбы с артритом. Ревматоидный артрит — это хроническое аутоиммунное заболевание, из-за которого инвалидами становятся даже очень молодые люди.
Всем привет, меня зовут Таня, мне 29 лет, и уже почти треть своей жизни я болею ревматоидным артритом (РА). Это такое системное хроническое аутоиммунное заболевание, из-за которого разрушаются ваши суставы и иногда внутренние органы.
Аутоиммунное — значит, ваш собственный иммунитет начинает считать здоровые клетки организма чужеродными и вырабатывает к ним антитела. Системное — значит, что в воспалительный процесс включены сразу несколько систем организма, поэтому при РА разрушаются не только суставы, но иногда страдают почки, печень, сердце и разные другие системы.
Хроническое — ну тут все просто. Это значит, что оно неизлечимо.
Это сейчас я все это знаю. А когда я только заболела, мне было 18 лет и я считала, что ревматические заболевания бывают только у очень пожилых людей или профессиональных спортсменов. И когда появились первые симптомы — это были летучие боли в разных суставах, — я не понимала, что со мной происходит. Я не могла поднять руку несколько часов, согнуть колено, а однажды ночью проснулась в слезах от того, что у меня дико болел тазобедренный сустав.
Но к врачу я не пошла, потому что не до конца осознавала, что конкретно болит. Думала, вдруг ушиблась и не заметила: я очень неуклюжая, и такое со мной вполне могло приключиться. Плюс мне нужно было сдать сессию и поехать вожатой в «Орленок». Ну и вдруг за лето все пройдет? Я улетела на море, бегала, веселилась и почти забыла про свои суставы. А вот осенью начались уже просто жуткие боли. Мимо меня мог пройти человек, слегка задеть мои костяшки пальцев, а рука раздувалась так, будто я долбила кулаком в бетонную стену.И тут я поняла, что к врачу мне все-таки нужно пойти. Но у меня не было московской регистрации и денег на анализы. Поэтому решила, что поеду в декабре к себе домой на Ямал и там все сдам бесплатно по ОМС. Дождалась декабря, приехала и попала к ревматологу, которая наблюдала мою семью. У нее лечилась моя бабушка как раз от ревматоидного артрита. Врач сразу заподозрила у меня что-то аутоиммунное.
Я, кстати, не знала, что моя бабушка болеет РА. Она была старенькая, тяжело ходила, и мне казалось, что у нее просто старческие проблемы с суставами.И конечно, я была полностью уверена, что у меня не может быть таких же заболеваний, как у моей бабушки. Потому что я еще слишком молода.
Почти семь лет я не могла войти в ремиссию. Мы с ревматологом перепробовали все схемы лечения, но ничего не помогало. И все эти долгие годы я вела себя не совсем адекватно ситуации. Пела в джаз-бэнде и выступала на сцене на высоких шпильках. Сразу после концерта я первым делом скидывала ненавистные туфли и, рыдая, растирала ноги несколько минут, чтобы вообще можно было подняться и куда-нибудь пойти. Параллельно я работала в утренних телевизионных новостях и вставала в 4 утра, плохо спала, ела через раз и в концеконцов заполучила генерализованное тревожное расстройство. Тяжелое психоэмоциональное состояние часто вызывает обострение РА. А обострение вызывает еще больший стресс — и так по кругу.
Болезнь сильно сказалась на качестве моей жизни. Хроническая боль — не самая приятная штука на планете. А еще артрит ограничивает подвижность суставов. Например, у меня два года вообще не разгибался левый локоть.
А потом начали деформироваться пальцы ног. Из-за этого я не могла встать на цыпочки три года. Когда
в тебе 158 сантиметров роста, это серьезное испытание.
Ремиссия
Мой молодой человек какое-то время наблюдал мои страдания, помогал застегивать джинсы по утрам, носил на руках, когда у меня очень болели ноги. И именно он помог мне понять, что дальше так жить нельзя. Что нужно взять себя в руки, поставить на паузу работу и заняться своим здоровьем. В итоге я добилась группы инвалидности и смогла получать по льготе самый последний класс терапии — это генно-инженерные биологические препараты. Благодаря им я наконец вошла в ремиссию и счастливо в ней пребываю целых три года.
Сейчас моя жизнь почти такая же, какой она была раньше.
Я катаюсь на мотоцикле, прыгаю с двухкилометровой горы с парапланом, работаю, танцую, плаваю. А еще занимаюсь поддержкой таких же пациентов, как я.
Когда я только начинала болеть, почти не было хороших и современных медиаресурсов, где можно было бы прочитать все самое важное про артрит. И два года назад вместе с другими девушками, которые болеют РА, мы создали проект по информационной, юридической и психологической поддержке людей с ревматическими заболеваниями. Он называется «Ревмофактор».
У нас есть группа в Facebook, Vkontakte и Youtube-канал. На днях мы создали телеграм-чат для пациентов в Москве и области — для оперативного обмена информацией.А во время самоизоляции мы сделали отдельный сайт Revmo-COVID для помощи тем, кто из-за эпидемии лишился доступа к больницам, врачам и лекарствам.
Хочется сказать тем людям, которым сейчас ставят диагноз: не переживайте. Вы не сядете в инвалидное кресло, даже если вам так говорят. Вы обязательно сможете подобрать эффективную терапию, просто нужно найти хорошего ревматолога и больше читать о своем заболевании, потому что в знании — сила. И конечно, берегите себя и делайте все для того, чтобы ваша жизнь была классной, несмотря на ревматоидный артрит.
Источник фото и статьи «Сноб.Спецпроект» — https://snob.ru/health/kak-zhit-s-immunitetom-kotoryj-tebya-ubivaet/
